Alarma por deceso de pacientes con enfermedades raras: denuncian 237 muertes en 2026

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) lanzó una grave advertencia sobre la situación que enfrentan los usuarios con enfermedades huérfanas afiliados a Nueva EPS, al denunciar que durante los primeros cinco meses de 2026 se han registrado 237 fallecimientos en esta población, en medio de retrasos en tratamientos, barreras de acceso y dificultades para obtener servicios especializados.

La organización calificó el panorama como una "alerta roja" y aseguró que existe una posible crisis humanitaria que estaría afectando a miles de pacientes que requieren atención permanente y altamente especializada.

Según las cifras presentadas por Fecoer, a las 237 muertes reportadas entre enero y mayo de este año se suman otros 522 fallecimientos registrados durante 2025, una cifra que, de acuerdo con la federación, fue la más alta entre las EPS del país, pese a que Nueva EPS no concentra el mayor número de personas diagnosticadas con enfermedades raras.

Solo tres de 27 casos críticos habrían sido atendidos

La entidad gremial reveló además que decidió suspender temporalmente la difusión pública de algunos casos con el propósito de privilegiar los canales de diálogo con la EPS intervenida por el Gobierno Nacional y presentar directamente 27 situaciones consideradas de extrema gravedad.

Sin embargo, más de un mes después de las gestiones realizadas, únicamente tres pacientes habrían recibido una respuesta efectiva, lo que representa cerca del 11 % de los casos reportados.

Entre los afectados se encuentran niños, adultos mayores y pacientes hospitalizados que continúan esperando autorizaciones médicas, suministro de medicamentos, procedimientos o acceso a especialistas.

"La situación de los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS es alarmante. Y esto es aún más grave porque los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado", manifestó Fecoer en un pronunciamiento público.

La federación aseguró que la intervención administrativa de Nueva EPS no ha significado una solución estructural para las familias afectadas. Aunque algunos casos logran resolverse de manera puntual, las dificultades reaparecen posteriormente, especialmente en la continuidad de los tratamientos y en la aprobación de tecnologías y servicios de salud.

Asimismo, Fecoer cuestionó el incumplimiento de reuniones de seguimiento previamente pactadas con directivos de la entidad y señaló que los compromisos adquiridos por el equipo interventor no se han traducido en resultados verificables.

"Muchas familias ya agotaron PQRS, tutelas, incidentes de desacato y denuncias públicas", advirtió la organización, al señalar que las demoras pueden provocar deterioro funcional, progresión de las enfermedades e incluso daños irreversibles.

Cerca de 17.000 pacientes dependen de la EPS

De acuerdo con la federación, alrededor de 17.000 personas con enfermedades raras se encuentran afiliadas a Nueva EPS y requieren una atención integral y continua debido a la complejidad de sus patologías.

Las enfermedades huérfanas cuentan en Colombia con un marco legal que reconoce a estos pacientes como sujetos de especial protección y obliga a garantizar la prestación oportuna de los servicios de salud.

Hasta el momento, Nueva EPS no se ha pronunciado oficialmente sobre las cifras de mortalidad divulgadas por Fecoer ni sobre los 27 casos críticos expuestos por la organización.

Mientras tanto, la federación insistió en la necesidad de adoptar soluciones individualizadas y verificables que permitan garantizar la continuidad de los tratamientos y evitar que la situación siga agravándose entre una población especialmente vulnerable.