Bucaramanga conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
Resumen
En Bucaramanga se exigieron acciones de salud para acortar tiempos en diagnóstico de enfermedades huérfanas. La secretaria Gloria Orduz destacó la importancia de un diagnóstico oportuno y atención continua, llamando a fortalecer registros epidemiológicos.
Generado por Inteliegenica Artifical (OpenAI)
En Bucaramanga, autoridades y organizaciones exigieron a la red de salud acciones concretas para reducir las demoras en el diagnóstico de las enfermedades huérfanas, en el Día Mundial de estas patologías.
La Secretaría de Salud y Ambiente, junto a la Universidad Industrial de Santander, reunió a universitarios, profesionales, asociaciones de pacientes, cuidadores y personas afectadas para avanzar en rutas claras de atención y protección de derechos.
La secretaria Gloria Orduz destacó el respaldo del alcalde Cristian Portilla y subrayó la necesidad de garantizar diagnóstico oportuno, continuidad de la atención y tratamientos integrales.
Las instituciones presentes coincidieron en priorizar la capacitación especializada de equipos clínicos, la articulación interinstitucional y la mejora de los registros epidemiológicos.
En Colombia, la Ley 1392 de 2010 reconoce a las enfermedades huérfanas como condiciones crónicas y de baja prevalencia que exigen abordajes integrales.
A pesar de ese marco legal, familias sufren retrasos diagnósticos y barreras de acceso a servicios especializados, lo que compromete el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
La instalación de la Mesa Municipal de Enfermedades Huérfanas en 2025 representó un avance en coordinación territorial, inspección y asistencia técnica.
Durante la jornada se reiteraron cuatro mensajes: sospecha y detección temprana; garantía de continuidad en la atención; fortalecimiento del registro y calidad del dato; y participación activa de pacientes y cuidadores en decisiones institucionales.
El encuentro combinó información científica, experiencia clínica y testimonios de afectados, y cerró con el llamado a convertir la visibilidad en políticas públicas que aseguren derechos y atención efectiva para quienes viven con estas enfermedades en la ciudad. Las autoridades anunciaron medidas concretas y plazos para mejorar cobertura, acceso y seguimiento inmediato.
