“Nos dejaron por fuera”: pacientes con enfermedades raras rechazan nueva norma

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) expresó serias preocupaciones frente a la Resolución 542 de 2025, emitida recientemente por el Ministerio de Salud y Protección Social, la cual regula la compra, distribución y suministro de medicamentos para pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

Aunque desde la Federación reconocen que la medida representa un avance administrativo, advierten que se trata de una oportunidad perdida para garantizar un enfoque integral y diferenciado en la atención a esta población, conforme a lo establecido por la Ley Estatutaria de Salud (Ley 1751 de 2015) y la Ley 1392 de 2010.

“La Resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con enfermedades huérfanas”, aseguró Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

Entre los puntos críticos señalados por la organización está la falta de participación de la sociedad civil y de las organizaciones de pacientes en el proceso de construcción de la normativa. Además, critican que no se definieron criterios claros y transparentes para la priorización y selección de los medicamentos a adquirir, lo que podría afectar la equidad en el acceso a los tratamientos.

FECOER también advierte que la resolución deja vacíos en aspectos clave como la articulación con EPS e IPS, el seguimiento a la entrega domiciliaria de medicamentos, y la garantía de acceso a tecnologías de diagnóstico y tamizaje, necesarias para una atención oportuna.

“No podemos hablar de tratamiento oportuno si no existe una ruta clara para la detección y el diagnóstico. La resolución ignora aspectos esenciales como el fortalecimiento del tamizaje neonatal y la red de laboratorios acreditados”, subrayó Gil.

Otro de los puntos que genera preocupación es la falta de alineación con el Plan Nacional de Gestión para Enfermedades Huérfanas, especialmente en lo relacionado con soporte psicosocial, gestión del riesgo y participación ciudadana.

FECOER hizo un llamado urgente al Gobierno Nacional para reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes y construir una reglamentación ajustada a los principios de equidad, inclusión y derechos humanos.