Resumen
La madre de Juan Manuel denuncia la muerte de su hijo de once años, quien padecía la enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria, debido a la falta de Clobazam. A pesar de esfuerzos y acciones legales, la burocracia y desabastecimiento impidieron recibir el medicamento a tiempo.
Generado por Inteliegenica Artifical (OpenAI)
Luz Ángela Parra, madre de Juan Manuel, un niño de once años que padecía la enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria, ha hecho una dura denuncia tras la muerte de su hijo, quien no recibió el medicamento que necesitaba a tiempo. Según relata, a pesar de los esfuerzos por obtener Clobazam, un medicamento esencial para controlar las condiciones de Juan Manuel, la familia se enfrentó a problemas de abastecimiento y a la falta de respuesta por parte de las entidades responsables.
Desde hacía más de diez años, Juan Manuel recibía su tratamiento sin inconvenientes. Sin embargo, en abril y mayo de este año, comenzó la odisea. “Nos decían que no había medicamento, que estaba desabastecido”, contó Luz Ángela en entrevista con Mañanas Blu, programa dirigido por Néstor Morales. Ante la falta de medicación, su hijo empezó a descompensarse, y tras pasar dos meses sin el tratamiento necesario, sufrió una crisis que lo llevó a la muerte después de permanecer ocho días en estatus epiléptico.
A pesar de los reclamos constantes, de las acciones legales interpuestas, y de una tutela integral que garantizaba que no se le debía negar ningún tratamiento, la familia no consiguió una solución a tiempo. Luz Ángela recordó las visitas interminables a la farmacia Audifarma, donde les informaban repetidamente que el medicamento no estaba disponible, sumado a la confusa explicación de la EPS Compensar, que sugirió un cambio de medicación, a pesar de que no existía un sustituto para el Clobazam.
“No fue sino hasta después del funeral de mi hijo que me dijeron que ya había medicamento”, expresó. Esta dura declaración pone de manifiesto la falta de coordinación entre las entidades de salud, dejando a pacientes como Juan Manuel sin las herramientas necesarias para sobrevivir.
Luz Ángela también criticó las declaraciones del ministro de Salud, quien había asegurado que no había desabastecimiento de medicamentos, en contraste con la cruda realidad que vivió su familia. Además, resaltó que la espera en la farmacia era parte de lo que ella llama el “paseo de la muerte”, una cadena de desidia que finalmente llevó a la tragedia.
