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Uisalud promueve la conciencia y la investigación en enfermedades huérfanas

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Resumen

Uisalud, una entidad de salud comprometida con enfermedades raras, conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas, condiciones médicas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Esperan crear conciencia y promover la investigación sobre estas enfermedades.

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En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas, Uisalud, una entidad comprometida con la atención integral de la salud, se suma a la conmemoración de estas condiciones médicas poco frecuentes que afectan a un pequeño porcentaje de la población.

Las enfermedades huérfanas, también conocidas como raras, son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general y requieren tratamientos específicos debido a sus peculiaridades. En promedio, estas enfermedades pueden manifestarse en una de cada 2.000 personas y su diagnóstico confirmatorio puede demorar entre 5 y 30 años.

Silvia Lorena Rodríguez Méndez, enfermera de Uisalud, destacó la importancia de brindar atención especializada a estos pacientes, mencionando que "son enfermedades de escasa presentación, óseas, que afectan a muy pocas personas. Sin embargo, dentro de este grupo las más comunes son el Síndrome de Guillan-Barré y la Esclerosis Múltiple".

A nivel mundial, se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas, siendo el 45% de ellas afectaciones en el sistema nervioso. En Colombia, se han registrado 1.920 enfermedades huérfanas, afectando a una de cada 5.000 personas. En el departamento de Santander, hasta el año 2018, se habían detectado 38 casos.

La complejidad en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades representa un desafío tanto para las entidades prestadoras de servicios de salud como para los pacientes y sus familias. En este sentido, Uisalud se compromete a garantizar todos los tratamientos necesarios, el servicio de especialistas y la atención integral para el paciente y su familia.

En palabras de Rodríguez Méndez, "Hacemos un reconocimiento a todas estas personas que padecen estas enfermedades, que son de difícil diagnóstico y tratamiento, así como a sus familias que también llevan esta carga. Reconocemos también el esfuerzo de la ciencia médica y el personal de salud que enfrenta este reto todos los días".

En esta fecha tan significativa, Uisalud insta a elevar la conciencia sobre las enfermedades huérfanas, promover la investigación y brindar apoyo a todas las personas afectadas por estas condiciones poco frecuentes.

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